18 de Abril de 2024 – 13h57 – Por Elisson Gonçalves
Três Corações, MG
O Ministério da Saúde emitiu nesta quarta-feira (17) a ordem bancária no valor de R$ 17,2 milhões para a compra do medicamento “Elevidys” para o tratamento do menino Enrico, de 5 anos, diagnosticado com a Distrofia Muscular de Duchenne.
A informação foi confirmada nas redes sociais pela família. Conforme a advogada da família, Daniela Ávila, a medida atende a uma determinação da Justiça para que a União forneça a medicação ao menino.
Em fevereiro deste ano, a Justiça determinou que a União fornecesse o medicamento milionário para a criança. O remédio, ainda em fase experimental de estudos nos Estados Unidos, só pode ser aplicado até ele atingir 6 anos.
Conforme a família, com a ordem da compra emitida, a expectativa agora é que o medicamento possa ser aplicado no Brasil.
O Elevidys só existe nos Estados Unidos e consiste em uma terapia genética de única dose que foi aprovada pela Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora americana, em junho de 2023. Ele está em fase experimental e ainda não é aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Como o custo da medicação é caro, a família decidiu criar em 2023 uma campanha nas redes sociais para arrecadar o dinheiro. O objetivo era alcançar algo que não tem preço: uma vida boa e longa para o Enrico.
Um pedido da medicação já havia sido negado judicialmente. Na antiga decisão, a juíza alegou que o medicamento ainda não tem eficácia comprovada.
Na nova decisão liminar de tutela antecipada, que determina o fornecimento do remédio pela União, o desembargador Rubens Calixto pontuou ser possível, excepcionalmente, a concessão judicial de medicamento sem registro sanitário quando preenchidos requisitos. a existência de pedido de registro do medicamento no Brasil (salvo no caso de medicamentos órfãos para doenças raras e ultrarraras); a existência de registro do medicamento em renomadas agências de regulação no exterior; e a inexistência de substituto terapêutico com registro no Brasil”.
Ainda de acordo com o juiz. “o não fornecimento do medicamento pode gerar consequências graves à sua saúde, inclusive, o óbito”.
A Distrofia de Duchenne é uma doença genética e rara que atinge em torno de 1 a cada 3 mil nascidos vivos e ocorre predominantemente em meninos. A doença não tem cura. No Brasil, os médicos recomendam um protocolo de terapia paliativo, com o uso de medicamentos como corticoides e esteroides.
Esse medicamento consiste em retirar o RNA de um vírus e, no lugar, colocar um material genético diferente, que produz a proteína distrofina – aquela que o corpo do Enrico não produz e, por isso, causa a doença.
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