Após Doações e Repasse da União, Enrico Recebe Medicamento Milionário.

27 de Maio de 2024 – 13h39 – Por Elisson Gonçalves 

Três Corações, MG 

Depois de uma intensa campanha de arrecadação de doações e de um importante repasse da União, o menino Enrico, de apenas 5 anos, de Varginha, Minas Gerais, recebeu neste fim de semana o tão necessário medicamento para o tratamento da rara Distrofia Muscular de Duchenne. O remédio, que custa cerca de 17 milhões de reais, foi aplicado em Campinas, São Paulo, e a notícia foi divulgada pela família de Enrico nas redes sociais neste sábado, dia 25.

O medicamento, chamado Elevidys, é uma terapia genética de dose única que só existe nos Estados Unidos. Ele foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA), a agência reguladora americana, em junho de 2023. No entanto, segundo a Advocacia Geral da União (AGU), o Elevidys ainda não possui registro na Anvisa, a agência reguladora brasileira.

A compra do medicamento foi possível graças às doações arrecadadas por meio de campanhas realizadas pela família de Enrico, que somaram cerca de 12 milhões de reais, e ao valor restante pago pela União. Em fevereiro deste ano, a Justiça determinou que a União fornecesse o medicamento para o menino. A União recorreu da decisão, solicitando que as doações também fossem utilizadas e que o valor restante fosse coberto pelo governo federal. A Justiça acatou o pedido, permitindo que o medicamento fosse comprado com a ajuda de ambas as partes.

A trajetória para conseguir o remédio foi uma verdadeira corrida contra o tempo. Desde o ano passado, a família de Enrico lutava para garantir que ele recebesse o tratamento antes de completar 6 anos. Em janeiro, um pedido judicial foi negado, com a alegação de que o remédio não tinha eficácia comprovada. Já em fevereiro, uma nova decisão liminar determinou que a União fornecesse o Elevidys para Enrico. O desembargador Rubens Calixto destacou que a concessão judicial de medicamentos sem registro sanitário pode ocorrer excepcionalmente, desde que alguns requisitos sejam atendidos, como a existência de registro do medicamento em agências de regulação renomadas no exterior e a inexistência de substituto terapêutico com registro no Brasil.

Eric Cavalcanti, pai de Enrico e também médico, explicou a importância do tratamento: “A medicina está se modernizando aos poucos e esse tratamento vem evoluindo muito. É um tratamento inovador, é uma medicação que é usada com dose única, que tem bons efeitos ao longo de 5 anos. Os níveis de distrofina do meu filho podem melhorar em torno de 95%. Então é a medicação mais promissora do momento.”

O Elevidys funciona retirando o RNA de um vírus e, em seu lugar, inserindo um material genético diferente, que produz a proteína distrofina – a mesma que o corpo de Enrico não consegue produzir, causando a doença.